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安徽省医学会罕见病学分会成立 让更多罕见病被“看见”

2022年08月13日15:53 | 来源:人民网-安徽频道
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人民网合肥8月13日电(周坤) 8月13日上午,安徽省医学会罕见病学分会成立大会在安徽医科大学第一附属医院举行。由安医大一附院牵头的安徽省医学会罕见病学分会,将为安徽省医疗工作者搭建深度学术交流的平台,对于达成罕见病诊疗共识,规范诊疗模式,提升诊疗水平,具有重要意义。

《中国罕见病定义研究报告2021》将罕见病定义为:新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病。罕见病虽然罕见,但万分之一的他们,却需要社会一万倍的关爱。

“罕见病防治是造福人民的德政工程、民心工程,让我们坚守对生命的敬畏,履行对健康的承诺,关爱每一个生而不凡的生命,为提高全民健康水平,推动健康中国建设,做出新的更大贡献,为此我们也将采取行动,努力落实相关建议。”安徽省医学会罕见病学分会首任主委田仰华说。

据了解,今后安徽省医学会罕见病学分会将会协助安徽省卫健委开展罕见病病例登记,建立安徽罕见病患者数据库,收集、储备患者样本和数据,在对患者进行规范化管理的同时,推动罕见病的研究,加强罕见病筛查,开展科普宣传、健康教育活动等,从整体上提高安徽罕见病的诊治水平。

安医大一附院执行院长孙倍成表示,安医大一附院作为安徽省罕见病诊疗协作网牵头医院,先后组建院内罕见病诊疗专家组,开设罕见病门诊及住院多学科会诊。

同时,医院牵头成立安徽省医学会罕见病学分会以及安徽省罕见血液病联盟、安徽省神经内科疑难罕见病联盟、安徽省疑难罕见病肾脏联盟,畅通沟通机制,整合优势资源,搭建区域协作平台;开展罕见病病例登记工作,应用信息化手段加强罕见病信息的收集、分析和反馈,累计登记罕见病病例5500余例。

(责编:金蕾欣、张磊)

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