我国首套1型糖尿病原创科普绘本正式出版 。黄歆供图
日前,由中国科学与技术协会糖尿病学首席科学传播专家、中国科大附一院(安徽省立医院)副院长翁建平教授策划编印的“1型糖尿病原创科普绘本”由中国科学技术大学出版社正式出版。该套图书是我国首套1型糖尿病原创科普绘本。
1型糖尿病也称为胰岛素依赖型糖尿病,多发生在儿童和青少年,起病急,因体内胰岛素绝对分泌不足,容易发生酮症酸中毒,必须用胰岛素治疗,否则将危及生命。
研究发现,我国每年有超过1.3万名新发1型糖尿病患者。这个数据背后是一万多个家庭十万百万亲属的担忧。迄今为止,糖尿病尚不能根治,但在医务人员的指导下,只要父母重视、孩子配合、方法得当,血糖是可以控制的,可以将其对生活的消极影响降到最低。翁建平教授表示,儿童青少年时期起病的1型小糖友们,在心智尚未成熟之际就开始与疾病相伴相形,最需要关心和关爱。这种关爱,如果能用孩子容易理解和接受,甚至喜欢的载体或工具来传递,效果会倍增。
我国首套1型糖尿病原创科普绘本正式出版。 黄歆供图
因此,翁建平教授团队联合糖尿病教育工作者、糖尿病患者家长和志愿者一起制作了该套绘本。绘本共5册,将可怕的“糖尿病”比拟成“麒麟怪兽”,并赋予中国传统文化川剧的变脸形象,巧妙地用不同脸谱代表糖友血糖不同状况,让小糖友们通过观看绘本,再配合家长的讲解,就能轻松理解糖尿病知识。
目前,糖尿病已不单是一种慢性病,而成为一种社会现象,需要靠全社会各方面的关注。
为了真正把糖友需要汇集起来,让更多人受益,2015年,翁建平教授牵头在全国率先发起1型糖尿病关爱项目,团队自主研发出1型糖尿病患者自我管理教育手机APP“糖糖圈”,由医生、药师、营养师、护士、监测人员、工程师、心理咨询师等不同领域的专业人员共同组成照护团队,为所有在线的糖友们进行全方位的院外管理,帮助糖友们有效管控血糖和身体情况,预防及延缓糖尿病并发症的发生。
2019年9月7日,“中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心”在中国科大附一院揭牌成立,翁建平教授担任中心主任。该中心采用慢病智能化管理模式,集中国1型糖尿病的病例登记数据库、标本库、结构医学教育知识库及医患沟通于一体,通过互联网、可穿戴技术等支持,实现全国1型糖尿病患者的日常统一管理,提高我国医疗机构1型糖尿病诊疗质量。
“恐惧常源于未知、无法掌控的事物,而掌握知识和技能是战胜恐惧的最好武器。”翁建平教授表示,希望小糖友们通过系列绘本,能对1型糖尿病这只“怪兽朋友”有初步的认识,消除对疾病的恐惧,在他们今后的成长过程中,能够不受疾病的束缚,勇敢地探索这个广阔美好的世界。
丛书得到三位院士以及北京、上海、武汉、广州四地顶尖儿科专家联袂推荐。
5册绘本侧重各不相同:
《我的血糖怪兽朋友》是绘本丛书的第1册,配有拼音,希望能够帮助1型糖友,特别是儿童小糖友们在阅读过程中初识“怪兽”,并且逐渐接纳这只“怪兽朋友”,充分了解1型糖尿病。
《为什么怪兽跟着我?》介绍了1型糖尿病的基本知识,包括发病原因、发病征兆、发病后身体的状况及如何治疗,让家长快速掌握孩子的疾病状况。
《你可不可以走开?》介绍糖尿病高血糖和低血糖的突发状况及发生时该如何处理,了解孩子在未来可能会面临的状况,以便及早预防和做准备。
《你想和我做朋友吗?》介绍测血糖、注射胰岛素、控制饮食的基本概念,包括做这三件事的目的、时间以及注意事项。
《我们一起快乐生活》介绍如何计算碳水化合物的含量,帮助糖友制定饮食计划,了解影响血糖的因素,学会用胰岛素笔或胰岛素泵应对生活中各种餐食模式。(方雯)
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