芜湖:17年爱心坚守为“星星的孩子”点亮成长之路
自2008年以来,安徽好人沈萍始终以坚韧与大爱陪伴孤独症儿子康复,她用每一次耐心的训练、每一回专业的探索,为“星星的孩子”搭建希望桥梁,成为孤独症家庭的温暖依靠。为让更多孤独症孩子逐梦成长,她将母爱延伸为公益力量,牵头成立“芜湖市弋江区星望家长支援中心”,用心服务孤独症群体,点亮这段成长之路。
从绝望到希望:一位母亲的坚守与蜕变
2008年,为支持华电集团升级发展,技术骨干沈萍一家从武汉来到芜湖。同年,沈萍的儿子睿睿被确诊为孤独症。为了帮助睿睿康复治疗,沈萍曾辗转南京、上海等地求医,仅2009年一年就花费了20多万元,掏空了全部家底,却依然看不到明显的康复希望。2009年,孩子的父亲因承受不住压力离开,但沈萍依然没有放弃。面对高昂的康复治疗费用和自闭症无法根治的事实,她决心自己学习研究自闭症康复知识,更好康复干预儿子。她白天上班,晚上自学康复知识,很快就成了自闭症的“编外专家”。功夫不负有心人,经过无数次的重复训练,睿睿终于学会了穿衣、做饭等基本生活技能,甚至能独自坐公交上学,后顺利进入了一所中专学校学习。
在为自己儿子做康复的过程中,沈萍发现,像她这样的家庭还有很多,许多家长因缺乏专业指导而陷入绝望。“我不能只救自己的孩子。”这个念头在她心里生根发芽。2016年,她创建了“抱团取暖”QQ群,把芜湖的孤独症家庭聚在一起。随着队伍越来越壮大,为了让更多孤独症孩子充满希望、追逐梦想,2017年,她正式成立“芜湖市弋江区星望家长支援中心”,决心用专业和爱心帮助更多“星星的孩子”走出孤独,帮助更多的家庭走出孤独。
从自助到助人:让“星星的孩子”不再孤单
沈萍深知,自己穿衣服、洗澡,这些在常人看来再简单不过的事情,面对这些孩子,却要教上百遍甚至千遍万遍。除了耐心和爱心外,孤独症孩子的康复,更需要科学的方法。于是,她定期组织开展家长康复技能培训及家长经验分享活动、“吐槽”会,为家长们解压,调整情绪。她邀请特教专家来芜湖对家长进行专业的辅导、召开家长育疗交流会,让其学会解决问题和方法。沈萍还积极对接特教网课,组织引导家长学习并考取师资证书,目前已有18个家长取得社工、孤独症筛查、特教等证书,成为持证康复师。家长们刚加入大家庭后愁眉苦脸,但在这里互相鼓励和支持,脸上逐渐有了笑容。为了提升团队的专业能力,沈萍倡议让团队加入全国精残联盟,并利用资源联系上全国特教专家,邀请他们来芜湖授课,让家长和志愿者们在家门口就能学到专业的干预技巧。
为提高小龄孩子的感知力和协调力,激发孩子们的潜能,沈萍特别开设了非洲鼓、篮球、跳绳、画画等课程。起初,许多孩子连基本的指令都听不懂,但在沈萍和志愿者们的耐心引导下,他们渐渐能跟上节奏,甚至登台表演,就算节奏不对的孩子,也知道鼓课纪律、表演、舞台……。一位家长含泪说:“以前孩子从不出门,现在竟然能站在舞台上打鼓,我做梦都没想到!”沈萍还带领“星孩”组成的篮球队、跳绳队、星空课堂队(画画)开展活动,积极表演展示,普及孤独症知识,让大众更好地了解、帮助“星孩”。
为增加星孩的社会认知和规则,沈萍为他们组织了超市购物、药店买药、食堂就餐、乘公交出行、集体理发等社会生活活动。不仅仅建立社会认知,更重要的是让社会认识和理解这群特殊的消费者并且给予必要的支持。
随着孩子们渐渐长大,沈萍开始思考并探索大龄孤独症群体的就业问题。她主动带领家长去外地学习先进经验,每周带领中大龄孩子去农场劳动,组织孩子们学习制作手工皂、钥匙扣、钻石画等手工技能,并在芜湖古城设立公益摊位,搭建大龄“星孩”自救创业平台,让他们通过自己的劳动获得社会更多的认可和关爱。
从困境到曙光:用坚持换来社会的温暖回应
成立初期,星望中心没有固定场地,活动常常在公园、广场临时开展,甚至因“占地方”被驱赶。为此,沈萍四处奔走,寻求援助。2021年,沈萍应邀出席芜湖市“畅聊早餐会”,她主动向市领导提出“精残群体需积极自救自立自强,展现群体正能量,体现城市幸福感软实力”建议。芜湖市委、市政府高度重视,弋江区政府很快划拨1000多平方米场地,让星望的孩子们有了一个温暖舒适的新家。1000多平方米的场地不仅有手工坊室、烘焙室、音乐室,还有运动室、多功能室,能够满足孤独症孩子们康复培训和活动等各项需求。前来授课的专家及省外来考察的同志都说,这是长三角地区目前最好的场所。
此外,沈萍还积极推动“爱心公交卡”政策落地,让孤独症孩子可免费乘坐公交和轻轨;联系企业提供辅助性就业岗位,帮助大龄孩子实现社会价值。8年来,星望中心从最初的52个家庭扩展到涵盖本市及铜陵等周边地区的468个家庭,并吸引了5所高校和2家企业志愿者长期支持。在沈萍的带领下,2019年,星望中心荣获全国心智障碍支持者联盟“优秀公益组织”称号。
2023年4月2日,在第16个世界孤独症日这个特殊的日子里,芜湖市十里江湾公园的地标建筑亮起了象征关爱的蓝色灯光。这一温暖时刻的背后,凝聚着沈萍多年来的不懈努力。从最初四处奔走呼吁,到如今促成全省首个地级市全城地标为孤独症群体点亮蓝灯,沈萍用她的坚持和热忱,让越来越多的人开始关注和关爱孤独症这个特殊群体,星星的孩子的生存环境正在发生可喜的变化。
如今,沈萍依然每天奔波于单位、中心和各类公益活动之间。有人问她累不累,她笑着说:“看到孩子们的笑容,一切都值得。”
一位曾经绝望的母亲在加入星望后写道:“沈姐让我明白,孤独症孩子的未来不是黑暗的,只要我们愿意点亮那盏灯。”而这,正是沈萍17年坚守的意义——她不仅点亮了自己孩子的星空,更让无数“星星的孩子”找到了属于自己的光。(陶成姣)
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