蕪湖:17年愛心堅守為“星星的孩子”點亮成長之路
自2008年以來,安徽好人沈萍始終以堅韌與大愛陪伴孤獨症兒子康復,她用每一次耐心的訓練、每一回專業的探索,為“星星的孩子”搭建希望橋梁,成為孤獨症家庭的溫暖依靠。為讓更多孤獨症孩子逐夢成長,她將母愛延伸為公益力量,牽頭成立“蕪湖市弋江區星望家長支援中心”,用心服務孤獨症群體,點亮這段成長之路。
從絕望到希望:一位母親的堅守與蛻變
2008年,為支持華電集團升級發展,技術骨干沈萍一家從武漢來到蕪湖。同年,沈萍的兒子睿睿被確診為孤獨症。為了幫助睿睿康復治療,沈萍曾輾轉南京、上海等地求醫,僅2009年一年就花費了20多萬元,掏空了全部家底,卻依然看不到明顯的康復希望。2009年,孩子的父親因承受不住壓力離開,但沈萍依然沒有放棄。面對高昂的康復治療費用和自閉症無法根治的事實,她決心自己學習研究自閉症康復知識,更好康復干預兒子。她白天上班,晚上自學康復知識,很快就成了自閉症的“編外專家”。功夫不負有心人,經過無數次的重復訓練,睿睿終於學會了穿衣、做飯等基本生活技能,甚至能獨自坐公交上學,后順利進入了一所中專學校學習。
在為自己兒子做康復的過程中,沈萍發現,像她這樣的家庭還有很多,許多家長因缺乏專業指導而陷入絕望。“我不能隻救自己的孩子。”這個念頭在她心裡生根發芽。2016年,她創建了“抱團取暖”QQ群,把蕪湖的孤獨症家庭聚在一起。隨著隊伍越來越壯大,為了讓更多孤獨症孩子充滿希望、追逐夢想,2017年,她正式成立“蕪湖市弋江區星望家長支援中心”,決心用專業和愛心幫助更多“星星的孩子”走出孤獨,幫助更多的家庭走出孤獨。
從自助到助人:讓“星星的孩子”不再孤單
沈萍深知,自己穿衣服、洗澡,這些在常人看來再簡單不過的事情,面對這些孩子,卻要教上百遍甚至千遍萬遍。除了耐心和愛心外,孤獨症孩子的康復,更需要科學的方法。於是,她定期組織開展家長康復技能培訓及家長經驗分享活動、“吐槽”會,為家長們解壓,調整情緒。她邀請特教專家來蕪湖對家長進行專業的輔導、召開家長育療交流會,讓其學會解決問題和方法。沈萍還積極對接特教網課,組織引導家長學習並考取師資証書,目前已有18個家長取得社工、孤獨症篩查、特教等証書,成為持証康復師。家長們剛加入大家庭后愁眉苦臉,但在這裡互相鼓勵和支持,臉上逐漸有了笑容。為了提升團隊的專業能力,沈萍倡議讓團隊加入全國精殘聯盟,並利用資源聯系上全國特教專家,邀請他們來蕪湖授課,讓家長和志願者們在家門口就能學到專業的干預技巧。
為提高小齡孩子的感知力和協調力,激發孩子們的潛能,沈萍特別開設了非洲鼓、籃球、跳繩、畫畫等課程。起初,許多孩子連基本的指令都聽不懂,但在沈萍和志願者們的耐心引導下,他們漸漸能跟上節奏,甚至登台表演,就算節奏不對的孩子,也知道鼓課紀律、表演、舞台……。一位家長含淚說:“以前孩子從不出門,現在竟然能站在舞台上打鼓,我做夢都沒想到!”沈萍還帶領“星孩”組成的籃球隊、跳繩隊、星空課堂隊(畫畫)開展活動,積極表演展示,普及孤獨症知識,讓大眾更好地了解、幫助“星孩”。
為增加星孩的社會認知和規則,沈萍為他們組織了超市購物、藥店買藥、食堂就餐、乘公交出行、集體理發等社會生活活動。不僅僅建立社會認知,更重要的是讓社會認識和理解這群特殊的消費者並且給予必要的支持。
隨著孩子們漸漸長大,沈萍開始思考並探索大齡孤獨症群體的就業問題。她主動帶領家長去外地學習先進經驗,每周帶領中大齡孩子去農場勞動,組織孩子們學習制作手工皂、鑰匙扣、鑽石畫等手工技能,並在蕪湖古城設立公益攤位,搭建大齡“星孩”自救創業平台,讓他們通過自己的勞動獲得社會更多的認可和關愛。
從困境到曙光:用堅持換來社會的溫暖回應
成立初期,星望中心沒有固定場地,活動常常在公園、廣場臨時開展,甚至因“佔地方”被驅趕。為此,沈萍四處奔走,尋求援助。2021年,沈萍應邀出席蕪湖市“暢聊早餐會”,她主動向市領導提出“精殘群體需積極自救自立自強,展現群體正能量,體現城市幸福感軟實力”建議。蕪湖市委、市政府高度重視,弋江區政府很快劃撥1000多平方米場地,讓星望的孩子們有了一個溫暖舒適的新家。1000多平方米的場地不僅有手工坊室、烘焙室、音樂室,還有運動室、多功能室,能夠滿足孤獨症孩子們康復培訓和活動等各項需求。前來授課的專家及省外來考察的同志都說,這是長三角地區目前最好的場所。
此外,沈萍還積極推動“愛心公交卡”政策落地,讓孤獨症孩子可免費乘坐公交和輕軌﹔聯系企業提供輔助性就業崗位,幫助大齡孩子實現社會價值。8年來,星望中心從最初的52個家庭擴展到涵蓋本市及銅陵等周邊地區的468個家庭,並吸引了5所高校和2家企業志願者長期支持。在沈萍的帶領下,2019年,星望中心榮獲全國心智障礙支持者聯盟“優秀公益組織”稱號。
2023年4月2日,在第16個世界孤獨症日這個特殊的日子裡,蕪湖市十裡江灣公園的地標建筑亮起了象征關愛的藍色燈光。這一溫暖時刻的背后,凝聚著沈萍多年來的不懈努力。從最初四處奔走呼吁,到如今促成全省首個地級市全城地標為孤獨症群體點亮藍燈,沈萍用她的堅持和熱忱,讓越來越多的人開始關注和關愛孤獨症這個特殊群體,星星的孩子的生存環境正在發生可喜的變化。
如今,沈萍依然每天奔波於單位、中心和各類公益活動之間。有人問她累不累,她笑著說:“看到孩子們的笑容,一切都值得。”
一位曾經絕望的母親在加入星望后寫道:“沈姐讓我明白,孤獨症孩子的未來不是黑暗的,只要我們願意點亮那盞燈。”而這,正是沈萍17年堅守的意義——她不僅點亮了自己孩子的星空,更讓無數“星星的孩子”找到了屬於自己的光。(陶成姣)
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