2025年4月17日下午，在第37個“世界血友病日”來臨之際，中國科學技術大學附屬第一醫院（安徽省立醫院）兒童血液與腫瘤科成功舉辦“科學防治血友病 讓生命不再脆弱”主題活動，眾多業內專家齊聚一堂，圍繞血友病防治展開深入交流與分享。同時安徽省醫藥生物技術協會聯合安徽省廣善公益服務中心、中科合肥技術創新院共同發布了《安徽省推動醫療行業發展專項基金》。

在防治新進展環節，出凝血科主任童娟帶來了血友病 A 防治新進展的精彩分享。她指出，近年來隨著醫學科研的不斷深入，血友病A診斷技術日益精准，新型藥物研發也取得顯著突破。兒童血液與腫瘤科主任李春對兒童血友病的預防進行了闡述，強調基因治療等前沿技術展現出巨大潛力，有望從根源上改善患者的凝血功能，為血友病患者帶來新的希望。

出凝血科護士長楊曉慧聚焦血友病的居家管理。她強調，居家管理是血友病綜合治療的重要組成部分。患者及家屬需掌握正確的出血急救處理方法，如及時進行局部壓迫止血、合理使用止血藥物等。同時，規律的康復鍛煉對於維持關節功能至關重要，患者應根據自身情況制定個性化鍛煉計劃，定期評估關節狀態，以降低關節病變風險。

安徽省12355心理熱線、合肥市青少年活動中心的中德史密茨心理研究院特聘講評師徐兆慶開展了“與愛同行：從心出發，向陽而生”血友病兒童及家庭心理關愛講座。她提到，血友病兒童及其家庭長期面臨疾病帶來的身心壓力，易出現焦慮、抑郁等心理問題。專業心理干預能幫助患兒樹立積極心態，增強應對疾病的信心﹔現場互動環節，通過家長日常與孩子的對話引出心理話題，引導家長正確面對孩子病情，緩解其心理負擔，構建良好家庭心理環境，助力患兒健康成長。

安徽省廣善公益中心主任方濤宣布了由安徽省醫藥生物技術協會、安徽省廣善公益服務中心和中科合肥技術創新院聯合成立的《安徽省推動醫療行業發展專項基金》正式成立。並對該專項基金的成立目的和章程及用途做了全面介紹。合肥市包河區上善關愛中心主任方雋儀對“徽天使——兒童血友病項目”進行了介紹。該專項活動旨在為經濟困難的血友病患兒家庭提供醫療費用支持，確保患兒能接受規范治療。通過整合社會資源，基金將在藥品援助、診療補貼等方面發力，減輕家庭經濟負擔，提升患兒的治療可及性，為血友病兒童撐起健康保護傘。

本次活動的成功舉辦，推動了血友病防治知識的普及與推廣，為血友病患者及其家庭帶來了切實關懷與幫助，為科學防治血友病、提升患者生活質量注入了新動力。同時公益專項基金和徽天使的分項目也為安徽百姓的健康增加了新的保障。（方敏 崔媛媛）

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