2月28日，時值第十八屆國際罕見病日，由安徽省罕見病質控中心、安徽省醫學會罕見病學分會聯合安徽醫科大學第二附屬醫院成功舉辦了以“不止罕見”為主題的系列活動。吸引了廣大患者及其家屬、醫務人員的廣泛參與，掀起了一場罕見病關注的熱潮。

安徽開展國際罕見病日系列主題活動。

28日19:00，安徽省神經內科疑難罕見病多學科討論會在線上舉辦。安徽省罕見病質量控制中心主任、安徽醫科大學田仰華教授，安徽醫科大學第二附屬醫院戚曉昆教授，北京大學第一醫院袁雲教授擔任大會主席特邀嘉賓，田仰華致開幕詞。會議以線上直播方式進行，來自省內外的神經內科罕見病專家共同對“精神異常”“兒童反復卒中”等多例神經科疑難罕見病案例進行了線上分析討論，8700余人線上參加並觀看了該場學術直播大會。

據悉，由安徽省罕見病質量控制中心、安徽省罕見病學分會聯合安徽醫科大學第二附屬醫院神經疑難罕見病會診中心舉辦的神經內科疑難罕見病多學科討論會，迄今已成功舉辦第八期，該會議已成為國內神經內科罕見病學科交流的例行盛會，廣受全國同行的熱烈響應。

安徽開展國際罕見病日系列主題活動。

據田仰華介紹，2024年，安徽省罕見病“一院一醫”工程在安徽醫科大學第二附屬醫院正式啟動，該工程實現了安徽省一家醫院一個罕見病種至少一位醫生能服務罕見病患者的目標。項目為該省罕見病的診斷、治療、質控及科研搭建了交流合作、共謀發展的平台，進一步推動區域罕見病綜合診療能力提升，在保障醫療質量與安全的基礎上，通過高水平專家為代表的優質醫療資源下沉，實現醫患的有效賦能。

安徽開展國際罕見病日系列主題活動。

今年國際罕見病日活動周期間，作為安徽省罕見病質量控制中心挂靠單位，該院還同時舉辦了包括“安徽省罕見病質控中心培訓”“血友病患者專家面對面”“海恆社區醫院產前咨詢義診”“兒科罕見病專場培訓”“血液罕見病病例診治分享與交流”“國際罕見病日多學科大型義診”等形式多樣、內容豐富的活動，致力於全方位提升各學科罕見病診療水平，加強多學科罕見病診療合作，提高為罕見病患者一站式解決難題的能力。

來自該院兒科、血液內科、神經內科、整形與創面修復外科、皮膚與性病科、內分泌科、康復與運動醫學科、心理與睡眠醫學科、產前診斷中心、呼吸與危重症醫學科、腎臟內科等多學科知名罕見病專家現場坐診，為廣大罕見病患者提供診療服務。活動還設置了罕見病知識科普區，通過宣傳展板、宣傳手冊等形式，向公眾普及罕見病的病因、症狀、診斷和治療方法。

未來，安徽省罕見病質控中心將聯合省內多家頭部醫院，致力於積極探索多學科診療（MDT）在罕見病診療中的作用，開展罕見病診療質量控制，充分發揮省級質控中心優質醫療資源的輻射帶動作用，進一步推動上聯下通，落實分級診療，提高安徽省罕見病綜合診療能力。（戴睿 文/圖）

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