8月5日上午，安徽省呼吸罕見病專科聯盟在中國科大附一院（安徽省立醫院）成立，安徽省16個市的22家醫療機構首批加盟。啟動大會上，安徽省罕見病專科聯盟主任委員、中國科大附一院副院長施炯教授為聯盟各成員單位授牌。

授牌儀式。陳先夢攝

施炯表示，安徽省呼吸罕見病專科聯盟的成立，有助於全省各級醫院呼吸病學專業醫護人員和相關同道攜手，更深入認識呼吸罕見病，推動呼吸罕見病規范診療。他希望以聯盟為紐帶，有效整合全省罕見病診治優質資源，使呼吸罕見病患者“尋醫有門、治療有方、管理有序”，為更多患者和家庭帶來希望。

合影。陳先夢攝

聯盟發起人、中國科大附一院呼吸與危重症醫學科主任胡曉文教授表示，聯盟成立后將聚焦呼吸罕見病診治，搭建專科發展平台，推進分級診療，提高安徽省呼吸罕見病規范化診治水平，更好為安徽百姓健康服務。

胡曉文介紹，呼吸罕見病發病率較低，臨床表現多樣，易造成漏診、誤診，嚴重影響患者身心健康，早期診治及規范管理對改善患者的預后甚至生存期具有重要意義。

作為聯盟牽頭單位，中國科大附一院呼吸與危重症醫學科在省內率先成立呼吸罕見病專科門診，組建多學科診療團隊，迄今已確診並治療肺淋巴管肌瘤病、BHD綜合征等各類呼吸罕見病近百例，積累了豐富的臨床經驗。（陳先夢）

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