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合肥市某事业单位职工张亚非，今年31岁，因为体内缺少一种酶，他十多年来几乎从不流汗。2005年，张亚非被确诊患上一种叫做“法布瑞(Fabry)”的罕见病。
据资料显示，全球已知的法布瑞病患者总数大约只有5000人，患病率约为十一万分之一。该病会导致患者肾脏、心脏和脑微血管发生病变，进而引发肾衰、中风、心脏并发症等疾病。患者的平均寿命为50岁。在我国，目前报道出来的法布瑞病患者仅30例左右，张亚非是安徽省首例确诊的患者。
据介绍，张亚非从十多岁时起，就被全身剧烈的疼痛所困扰。那时，他经常是背着书包回到家，就一头倒在床上，疼得满床打滚，一两个小时后才能缓解。他同时经常出现一过性失语、身体不出汗等症状。后来，他右耳听不见了，眼睛视力也模糊了。
焦急的父母带着他一家家医院跑，最终经过北京协和医院、上海瑞金医院确诊，张亚非得的是“法布瑞”病。
法布瑞病并非无药可治，2003年美国一家公司就研制出一种特效药，但由于种种原因，这种药目前还没有进入中国内地。不过据测算，即使能使用美国的药，一年也要花费120万人民币，而该药并不在医保用药目录之列。对患者来说，这笔钱无异于天文数字。
由于没有有效药物治疗，张亚非的病情无法得到控制。现在，张亚非为了治病，每个月都要支出数千元钱，经济压力巨大，生活非常困难。
张亚非前不久刚刚进行了肾移植，专家说：“肾移植只是暂时缓解病症，是无法根治该病的。”(冯立中 丰贤胜)
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